Качество жизни, доступное людям с умственной отсталостью, зависит от того, где они живут, с кем они живут, насколько они образованны и какие возможности роста существуют для них дома и в их социальной среде. Поэтому реабилитационные программы для таких людей уделяют особое внимание социокультурным моментам: созданию комфортабельной и стимулирующей среды, обеспечению социальных и экономических возможностей и организации соответствующих учебных заведений. Когда эти требования удовлетворяются, психологическая или биологическая терапия также в некоторых случаях может принести пользу.
Где лучше жить умственно отсталым людям?Вплоть до последних десятилетий родители умственно отсталых детей старались как можно скорее отправить их в специализированные общественные учреждения — государственные школы-интернаты. Эти переполненные учреждения предоставляли лишь самый необходимый и примитивный уход, больные жили в изоляции от общества, обслуживающий персонал обращался с ними равнодушно, а иногда и жестоко. В 60-е-70-е годы XX века общество начало проявлять большее внимание к условиям содержания таких больных, и в ходе более широкого движения деинституционализации (см. главу 12) много умственно отсталых людей было выпущено из интернатов (Beyer, 1991). Множество людей встали перед необходимостью изменять свою жизнь и учиться жить в обществе без малейшего адекватного руководства. Как и деинституционализированных больных шизофренией, их буквально вышвырнули в общество, многие из них не смогли приспособиться и их пришлось опять помещать в специализированные учреждения.
Государственные школы-интернаты — специальные учреждения для содержания умственно отсталых людей, финансируемые государством.
Реформы последних десятилетий привели в США к созданию небольших интернатов, где людей учат самостоятельности, персонал посвящает больше времени заботе о пациентах, больным предоставляют необходимые медицинские услуги и дают образование. Многие из таких интернатов, а также и другие общественные учреждения для умственно отсталых людей следуют принципу нормализации, впервые провозглашенному в Дании и Швеции. Они создают людям, в них проживающим, условия, подобные тем, что существуют в обществе за стенами учреждения, включая гибкий распорядок дня, нормальную развивающую среду, самоопределение, сексуальные и социальные возможности и экономическую свободу (Baldwin, 1985). Растет количество групповых домов, маленьких филиалов больших интернатов и независимых маленьких учреждений, каждое из которых применяет принцип нормализации, обучая людей, страдающих умственной отсталостью, жить в обществе.
Нормализация — принцип, состоящий в том, что интернаты и общественные учреждения для умственно отсталых людей должны предоставлять им жизненные условия и возможности, подобные тем, что существуют для нормальных людей в обществе.
Сегодня подавляющее большинство умственно отсталых людей живут дома, а не в специализированных учреждениях (Erickson, 1992). Однако когда они становятся взрослыми, а их родители стареют, семья уже не может обеспечить в домашних условиях необходимый надзор за такими больными (Krauss et al., 1992), и государственные учреждения становятся более подходящим местом жительства для некоторых из них. Большинство взрослых людей, страдающих умственной отсталостью, включая тех, чья отсталость классифицируется как легкая, сегодня живут или со своими семьями, или в общественных домах, где их жизнь организована подобно жизни нормальных людей в своем доме (Blacher & Baker, 1994, 1992; Jacobson & Schwartz, 1991).
Образовательные программы.Так как раннее вмешательство с целью реабилитации выглядит очень многообещающим подходом, образовательные программы для людей с умственной отсталостью могут начинать работу с ними в самом раннем детстве. Характер образования зависит от степени умственной отсталости человека (Cipani, 1991). Специалисты в области образования ведут горячие споры о том, какой способ обучения умственно отсталых детей в школе наиболее эффективен: специализированные классы или обучение в общем потоке. Специализированное образование состоит в том, что дети с умственной отсталостью группируются вместе и обучаются по отдельной, специально для них разработанной программе. При обучении в общем потоке (mainstreaming) они ходят в обычную школу вместе с нормальными детьми. Ни один из этих подходов не представляется наилучшим во всех ситуациях (Gottlieb et al., 1991; Gottlieb, 1981). Для некоторых детей и при изучении некоторых предметов более подходящим является обучение в общем потоке, в других случаях специальная программа будет лучшим вариантом.
Специализированное образование — подход к обучению детей с умственной отсталостью, при котором такие дети группируются вместе и обучаются по отдельной, специально для них разработанной программе.
Обучение в общем потоке — подход к обучению детей с умственной отсталостью, при котором такие дети посещают обыкновенную школу вместе с нормальными детьми.
При обучении лиц, страдающих умственной отсталостью, навыкам самообслуживания, общения, социальным и академическим навыкам преподаватели часто используют принципы оперантного обусловливания (Erickson, 1992). Они разбивают задачу на несколько простых шагов и организуют положительное подкрепление по мере выполнения обучающимся каждого из этих маленьких шагов. Кроме того, во многих интернатах, школах и семьях, где живут умственно отсталые люди, запускаются программы жетонной экономики (token economy programs), специальные программы оперантного обусловливания, которые применяются также в учреждениях для людей, больных шизофренией.
<Нормальные потребности. Люди с умственной отсталостью обладают нормальной потребностью в личных и сексуальных взаимоотношениях, и многие, как эта помолвленная пара, проявляют вполне нормальную способность к человеческой близости.>
Терапия.Как и все другие люди, те, кто страдает умственной отсталостью, могут испытывать эмоциональные и поведенческие трудности (Pearson et al., 1996). Возможно, около 10% из них имеют еще какое-нибудь психическое расстройство (Grizenko et al., 1991). Кроме того, некоторые страдают от низкого самоуважения, трудностей в отношениях с другими людьми и неумения приспособиться к жизни в обществе (Lubetsky, 1986; Reiss, 1985). Эти проблемы можно частично разрешить с помощью групповой и индивидуальной терапии (Hurley & Hurley, 1986; Ginsberg, 1984). В дополнение к этому большое число людей, страдающих умственной отсталостью, получают психотропные препараты (Aman & Singh, 1991). Многие клиницисты, однако, высказывают предположение, что часто эти препараты используются только для того, чтобы больными было легче управлять (Erickson, 1992).
Возможности в сфере личного, социального и профессионального роста.Чтобы идти вперед, человеку нужно чувствовать себя компетентным и способным что-то делать, и люди с умственной отсталостью часто также могут достичь такого самоощущения, если общество дает им возможность расти и делать собственный выбор (Wehmeyer, 1992). Дания и Швеция, зачинатели движения нормализации, проложили путь также и в этом направлении, организовав у себя сеть молодежных клубов, которые побуждают людей с умственной отсталостью не бояться риска и пробовать действовать независимо (Perske, 1972).
Социальные взаимодействия, сексуальные отношения и брак часто представляют собой серьезные проблемы для людей, страдающих умственной отсталостью, и их семей. «Национальная ассоциация умственно отсталых граждан» предлагает им свою помощь в этих вопросах, а некоторые клиницисты разрабатывают программы, обучающие свиданиям (dating skills programs) (Valenti-Hein et al., 1994). При условии правильного обучения и практической тренировки такие люди обычно вполне способны научиться пользоваться средствами контрацепции, планировать семью и во многих случаях даже нормально растить детей (Bakken et al., 1993; Dowdney & Skuse, 1993).
Некоторые штаты ограничивают право вступления в брак для умственно отсталых людей (Levesque, 1996). Однако на практике эти законы редко применяются, и от четверти до половины лиц, страдающих умственной отсталостью, в конце концов вступают в брак (Grinspoon et al., 1986). Вопреки распространенному заблуждению, эти браки могут быть очень успешными. Кроме этого, хотя некоторые из тех, кто страдает умственной отсталостью, могут оказаться неспособными воспитывать детей, другие вполне способны к этому, самостоятельно или с помощью специалистов и общественных учреждений (Levesque, 1996; Bakken et al., 1993).
И, наконец, взрослым людям, страдающим умственной отсталостью любой степени, необходимы психологические и материальные вознаграждения, которые приносит работа (AAMR, 1992). Многие из них работают в лечебно-трудовых мастерских, на контролируемых производственных площадках, где человек может в подходящем для него темпе усваивать профессиональные навыки того уровня, какой ему доступен. После обучения в таких мастерских многие из тех людей, чья умственная отсталость относится к категории легкой или средней, переходят на обычную работу.
Лечебно-трудовые мастерские — контролируемые производственные площадки, где человек может в подходящем для него темпе усваивать профессиональные навыки того уровня, какой ему доступен.
Несомненно, качество обучающих программ для людей, страдающих умственной отсталостью, за последние тридцать лет существенно повысилось. Тем не менее большинство из этих людей не получают в достаточной степени соответствующего их способностям образования и профессиональной подготовки.
Необходимы дополнительные программы, чтобы те, кто родился с умственной отсталостью, могли полностью реализовать свой потенциал и как работники, и как человеческие существа.
<Вопросы для размышления.Те, кто стоит за специализированные школы для детей с умственной отсталостью, считают, что отдельное обучение дает возможность таким детям почувствовать себя умелыми и способными и пользоваться необходимым им дополнительным вниманием со стороны преподавателей, тогда как те, кто отдает предпочтение обучению в общем потоке, доказывают, что такая схема приближает их образование к нормальному уровню и облегчает контакты между детьми с умственной отсталостью и нормальными детьми. Каковы достоинства и недостатки каждой позиции?>