В последующие годы в разных местах возникают группы родственников и группы самопомощи. Во время работы над новым изданием книги «Свободные беседы с членами семьи» в 1987 году уже было зарегистрировано более 150 таких групп, а двумя годами раньше, в 1985 году, в рамках союза психосоциальной помощи в Бонне было создано объединение родственников психически больных. Теперь можно уже без преувеличения говорить о движении родственников. Книга «Свободные беседы с членами семьи» стала верстовым столбом на этом пути. «Программная, провоцирующая книга указывала направления, оставляя свободу действий», так писал Хайнц Дегер-Эрлен-майер, член центрального органа объединения родственников, в предисловии к новому изданию 1987 года, в котором автор высказал свое отношение к движению родственников больных.
«Родственники и семьи психически больных, которые еще несколько лет тому назад хотя и признавались как объективно существующие, но воспринимались как безгласные, запертые за глухими стенами или стремящиеся к неподчинению, загонялись психиатрами за эти
11 - 2497
162 ПСИХОЗ И СТИГМА
стены. Теперь же они потребовали, чтобы и им было предоставлено слово. Они требуют участия в диалоге и открыто демонстрируют психиатрическим службам свою компетенцию и свой опыт, приобретенные за долгие годы. Неизвестная доселе величина приобретает четкие очертания, непредсказуемый фактор завладевает психиатрической сценой, а психиатры знакомятся с ней».
Почему же так важно объединение родственников больных шизофренией? Почему оно имеет такое большое значение для больных, врачей и психиатрии в целом и для самих родственников? Ответ напрашивается почти сам собой, если мы решимся заглянуть через забор. Группы самопомощи больных и их ближайших родственников являются бесспорной, реальной величиной во многих отраслях медицинской практики.
«Больные диабетом, ревматизмом, сердечными заболеваниями, гипертоники, больные с заболеваниями почек уже давно объединились, чтобы иметь возможность помочь друг другу в преодолении заболевания и для защиты своих интересов. Объединения родителей умственно отсталых детей и детей, страдающих аутизмом, преподнесли нам поучительный пример в этой пограничной области психиатрии, показав на деле, каких успехов может добиться движение самопомощи для своих больных. Прежде всего — в рамках полустационарных учреждений, защищенных производственных мастерских. Эффективность этих учреждений без участия родственников больных была бы значительно менее успешной. Помощь в жизни лицам, страдающим врожденным слабоумием, выросла в мощную организацию по интересам. Благодаря самопомощи и участию политических организаций удалось победить глубоко укоренившиеся представления о безысходности и отсутствии жизненных перспектив у слабоумных».
Схожие процессы происходят в среде родителей и родственников детей, страдающих токсикоманией и наркоманией. Группы анонимных алкоголиков отчасти также организуют группы «самопомощи в первый час».
10. САМОПОМОЩЬ РОДСТВЕННИКОВ
За растущим движением самопомощи и объединений самопомощи стоит изменяющееся представление о медицине. В соответствии с нашими современными представлениями, лечение, назначенное врачом, не является мерой, требующей от больного пассивного подчинения. Перспективу обретает лечение, предполагающее участие больного, его самопомощь при всех перечисленных выше хронических, рецидивирующих заболеваниях. Это в такой же мере касается больших операций в области трансплантационной медицины, где установка самих больных и их готовность к сотрудничеству в преодолении болезни и контроле за ней приобретает большое значение для успешности всего мероприятия в целом. Для такого сотрудничества необходимо завоевать доверие больных. Для того чтобы больные «дали себя завоевать», они нуждаются в информации, они должны знать, в чем заключаются их интересы, и, наконец, они должны быть информированы о своих шансах и возможных просчетах в системе лечения и ухода. Кроме того, они должны быть в состоянии добиться внимания к себе со стороны медицины и общественности. Это особенно относится к тем случаям, когда больные сопротивляются сотрудничеству или принимают его с чувством напряженности. Для этого и необходимо объединение самопомощи как объединение с едиными интересами.
Но и это еще не все. Уже на пути к самопомощи родственники способны помочь себе, они могут обучить друг друга, использовать опыт товарищей по несчастью и, наконец, предоставить в распоряжение специалистов-психиатров свои знания об «обратной стороне» шизофрении, о которой те мало знают.