Социальный портрет детей-инвалидов. История развития проблемы инвалидности свидетельствует о том, что она прошла сложный путь от физического уничтожения, непризнанная изоляция полноценных членов до необходимости интеграции лиц с различными физическими дефектами, патофизиологическими синдромами, психосоциальными нарушениями в обществе, создания для них безбарьерной среды. Иными словами, инвалидность становится проблемой не только одного человека или группы людей, а всего общества в целом.
Так же особо выделяется проблема детской инвалидности. Детей, о которых будет говориться в этой работе называют детьми-инвалидами, а значит нетипичными, потому что развиваются и ведет себя не так как другие. О таких детях врачи, социальные работники, педагоги часто говорят аномальный, больной, с отклонениями в развитии, с особыми образовательными потребностями. Но для того, чтобы понять их проблемы, выявить их особенности и специфику работы с ними, необходимо, прежде всего, выяснить, что же включает в себя понятия инвалид, инвалидность.
Согласно Декларации о правах инвалидов ООН, 1975 год инвалид означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной иили социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей. 18, С. 110. В законе О социальной защите инвалидов сказано, что инвалид это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению.
В законодательства бывшего СССР существовало несколько иное понятие инвалидаинвалидности, которое было связано с потерей трудоспособности. При такой постановке вопроса дети до шестнадцати лет не могли быть признаны инвалидами. Таким образом, возникла необходимость в появлении термина ребенок-инвалид.
К этой категории относятся дети, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации вследствие нарушения роста и развития ребенка, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, трудовой деятельности в будущем. 1, С. 4. При определении инвалидности, в нашей стране, традиционно используется клинический показатель устойчивое нарушение функций организма в связи с таким социальным показателем, как степень участия в трудовой деятельности нарушение трудоспособности.
А инвалидность в детском возрасте можно определить, как состояние стойкой социальной дезадаптации, обусловленное хроническими заболеваниями или патологическими состояниями, резко ограничивающими возможность включения ребенка в адекватные возрасту воспитательные и педагогические процессы, в связи с чем возникает необходимость в постоянном дополнительном уходе за ним, помощи или надзоре. 19, С. 104. Однако хотелось бы заметить, что за рубежом и в нашей стране идет процесс перехода к более гуманной и гибкой технологии.
Так, например, в английском языке термин инвалид вышел из употребления и считается дискриминирующим права людей с нетипичным внешним видом и потребностями, вместо него по отношению к детям используется дети с ограниченными возможностями. Избегают так же употребление следующих наименований слепой, глухой, заика. Заменяют такими словосочетаниями как человек с ослабленным слухом, зрением, речевым развитием.
Всемирная Организация здравоохранения не рекомендует также использовать термины идиотия, имбецильность, умственная неполноценность. Немецкие дефектологи в обозначении детей-инвалидов используют словосочетание дети с нарушениями, дети с образовательными трудностями. Определение инвалидности детям производит Медико-педагогическая комиссия, в которую входят врачи, психологи, социальные педагоги и другие специалисты. И в зависимости от степени нарушения функций с учетом их влияния на возможности ребенка у ребенка-инвалида определяется степень нарушения здоровья.
Выделяют четыре степени 1 степень утраты здоровья определяется при легком или умеренном нарушений функций ребенка 2 степень утраты здоровья устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка соответствует 3 группе инвалидности у взрослых 3 степень утраты здоровья соответствует второй группе инвалидности у взрослого 4 степень утраты здоровья определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий соответствует первой группе инвалидности у взрослого. 2, С.46. Каждой степени утраты здоровья ребенка-инвалида соответствует перечень заболеваний, среди которых можно выделить следующие основные группы 1. Нервно-психические заболевания 2. заболевания внутренних органов 3. поражения и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящим глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях 4. онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли второй и третьей стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию неподдающиеся лечению злокачественные заболевания новообразования глаза, печени и других органов 5. поражение и заболевания органов слуха 6. хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации 7. эндокринные заболевания. 17, С. 63. Таким образом, можно убедиться, что существует довольно большой перечень заболеваний, приводящих к инвалидности.
Эти болезни, несомненно оставляют свой след на поведении ребенка, его отношениях с окружающими и в других сферах его жизни, создавая определенные барьеры на пути детей-инвалидов и их семей к нормальной жизни, к их интеграции в общество.
Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие проблемы барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране - социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов - при рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться - выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей - трудности при передвижении по городу не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п что приводит к изоляции инвалида - отсутствие достаточного правового обеспечения несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями - сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам существование стереотипа инвалид бесполезный и т.п отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.
К сожалению, барьеры о которых упомянуто выше это лишь малая часть тех проблем, с которыми инвалиды встречаются повседневно.
Итак, инвалидность это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями.
В следствии этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества.
Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью. 1.2. Государственная политика в области социальной помощи детям-инвалидам и семьям, в которых они воспитываются Конституция как основной закон государства, важнейший закон, нормативно-правовые акты образуют то правовое пространство, в котором функционируют социальный механизм защиты и поддержки всех слоев населения.
Эффективность деятельности этого механизма непосредственно связана с профессиональной деятельностью специалистов социальных и медицинских работников, педагогов, дефектологов, психологов и т.д. Поэтому необходима юридическая компетентность всех профессионалов, особенно в области работы с наиболее незащищенными слоями населения, к которым относятся и дети-инвалиды. В основу работы с детьми с органическими возможностями положены международные документы ООН, гарантирующие всем категориям населения равные права.
Однако, для детей-инвалидов, как для некоторых других малозащищенных слоев населения, предусматривается ряд специфических прав и льгот, учитывающих их особые нужды и положение.
В числе основных международных документов, защищающих и гарантирующих права этой категории детей, можно назвать следующие Всеобщая Декларация прав человека, Декларация о правах инвалидов, Декларация о правах умственно-отсталых лиц, Конвенция о правах ребенка, Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов.
Для детей-инвалидов, согласно Конвенции о правах ребенка, предусматривается приоритетное удовлетворение особых потребностей такого ребенка в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановление здоровья, подготовки к трудовой деятельности, а так же обеспечивается соответствующая помощь такому ребенку и его семье статья 23. На удовлетворение тех же нужд направлен закон О правах ребенка 1993 год. Он определяет правовой статус этой категории детей, как самостоятельных субъектов, и направлен на обеспечение его физического и нравственного здоровья, формирование национального самосознания на основе общечеловеческих ценностей мировой цивилизации. Особое внимание и социальная защита гарантируется детям-инвалидам, с особенностями психофизического развития и оказавшимся в других неблагоприятных условиях.
Как и все другие дети, ребенок со специфическими потребностями имеет право жить и воспитываться в семье, которое закреплено Кодексом о браке и семье.
Родители, соответственно, должны принять на себя обязанности по содержанию своего ребенка до шестнадцати лет и далее, если ребенок в этом нуждается. Важным документом в сфере организации помощи детям-инвалидам является Основные направления государственной семейной политики 1998 год. Одной из его целей является создание условий для воспитания в семье детей-инвалидов с последующей интеграцией их в общество.
Для реализации этой цели предлагаются следующие меры - предоставление нуждающимся семьям с детьми дополнительной финансовой и натуральной помощи, услуг - развитие сети дошкольных учреждений различных форм собственности с гибким режимом работы, различного типа и назначения в том числе и для детей с особенностями развития - предоставление возможностей для обучения и воспитания детей с особенностями развития в учебно-воспитательных учреждениях общего типа - развитие сети специализированных учреждений, предназначенных для содержания детей-инвалидов - формирование системного подхода к решению проблем этой категории и созданию условий для их реабилитации и интеграции в общество - совершенствование системы социальной защиты семей, воспитывающих детей-инвалидов.
Важное место в современной государственной системе социальной защиты в соответствии с действующим законодательством отводится целевым программам федеральным, региональным, ориентированным прежде всего на помощь наименее защищенным слоям населения, к числу которых относятся лица с ограниченными возможностями.
Наиболее эффективно для этих групп населения в нашей стране реализуются федеральные программы Дети-инвалиды и Социальная защита инвалидов. Программа Дети-инвалиды направлена на создание эффективной системы профилактики детской инвалидности, а также на создание системы реабилитации детей с ограниченными возможностями жизнедеятельности оказание различных видов консультативной и иной помощи семьям, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии создание равных возможностей для получение детьми-инвалидами медицинской помощи, образования, беспрепятственного доступа ко всем сферам жизнеобеспечения интенсификацию научных исследований в области профилактики, ранней диагностики, своевременной реабилитации и успешной интеграции детей с ограниченными возможностями в общество. 7, С. 4. Целью программы Социальная защита инвалидовявляется формирование основ комплексного решения проблем инвалидности и инвалидов, создание необходимых условий для полноценной жизни в обществе, доступности пользования элементами сложившейся социальной инфраструктуры. 24, С. 203. Реализация мероприятий, предусмотренных в этих федеральных программах, должна привести к качественному изменению положения лиц с ограниченными возможностями в структуре российского общества.
В Республике Коми социальная защита инвалидов претерпела за последние годы существенные изменения.
Если ранее упор делался в основном на предоставление им льгот, то сейчас это комплексный подход к реабилитации инвалида на основе индивидуальных программ.
За 1999 год их разработано более четырех тысяч, в том числе полторы тысячи на детей-инвалидов. Новый подход к проблеме инвалидности потребовал создание новой службы, способной определять для инвалида необходимые меры социальной защиты. Такой службой призвана быть государственная служба медико-социальной экспертизы, которая пришла на смену врачебно-трудовым экспертным комиссиям.
В настоящее время в республике свою деятельность осуществляют двадцать семь бюро медико-социальной экспертизы, в том числе два специализированных педиатрических бюро. 23, С. 9. Взаимодействие с другими ведомствами по вопросу реализации индивидуальных программ реабилитации инвалидов, Республиканских комплексных программ Социальная поддержка инвалидов в Республике Коми на 1998-2000 года и Формирование среды жизнедеятельности, доступной для маломобильных групп населения обеспечивают Межведомственные Советы, созданные как на республиканском, так и на местном уровнях.
Профессиональная реабилитация инвалидов в республике осуществляется на базе технического лицея номер двадцать восемь, где ежегодно обучаются до пятидесяти подростков-инвалидов. В республике ежегодно проводятся спортивные фестивали, которые дают большой эмоциональный заряд и психологическую помощь людям с ограниченными возможностями. Центр технических средств реабилитации развернут на базе Сыктывкарского протезно-ортопедического предприятия ПОП, Сыктывкарское ПОП входит в пятерку лучших предприятий отросли России, оно ежегодно обслуживает тридцать семь тысяч человек.
Перечень продукции работ, услуг, входящий в объем протезно-ортопедической помощи населению республики, насчитывает более семидесяти наименований. 23, С. 9. Важное значение для проведения реабилитационных мероприятий имеет открытие реабилитационных центров и отделений для инвалидов.
В Республике Коми действует шесть муниципальных комплексных реабилитационных центров и два отделения реабилитации, а также функционируют республиканский центр социально-психологической помощи, медицинской реабилитации инвалидов Максаковка Республиканский учебно-реабилитационный центр для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Для детей-инвалидов создан центр Надежда, в котором оказывается медицинская, социальная, педагогическая, психологическая помощь детям с проблемами в развитии. Таким образом, законы, охраняющие ребенка-инвалида и защищающие его права на достойную жизнь есть. Законодательство направлено на создание условий, обеспечивающих жизнь семьи с ребенком с ограниченными возможностями.
Однако, инвалиды и их семьи относятся к наиболее малообеспеченным категориям населения, так как в силу сложившейся в стране ситуации, пенсии и пособия на детей-инвалидов не могут обеспечить такому ребенку и его семье достойную жизнь. По мнению автора, социальной политикой в сфере оказания помощи инвалидам мало внимания уделяется изменению общественного мнения относительно этой категории населения, что немаловажно.
Детям-инвалидам необходима профессиональная помощь специалистов. Эта помощь должна носить не только медицинский характер, она должна быть комплексной, затрагивать все стороны жизни такого ребенка.