Проблемы семьи инкурабельного больного - раздел Образование, Паллиативная помощь и уход При ВИЧ/СПИД
Сложности Семьи, Где Находится Инкурабельный Больной, Будь То...
Сложности семьи, где находится инкурабельный больной, будь то больной раком или СПИДом, сложно переоценить. По статистике заболеваемость и смертность среди родственников в течение одного-двух лет после потери близкого увеличивается на 40-60%, а по некоторым данным почти вдвое. Потеря пациента оказывается настолько значительным событием для родственников, что часто приводит к депрессии и суицидальным попыткам, особенно среди пожилого населения.
Одной из задач паллиативной помощи является психологическая поддержка и терапия лиц, находящихся в состоянии скорби вследствие утраты родного или близкого человека. Специально подготовленные психологи, входящие в состав бригады паллиативной помощи, проводят работу с родственниками умершего больного. Это очень сложная задача, решение которой иногда затягивается на 1 и даже на 2 года. Особое место в паллиативной помощи занимает забота о детях, которые потеряли родителя, умершего от рака. Их проблемы, среди которых часто появляется проблема, с кем теперь будет жить ребенок, должны решаться не только опытным психологом, но и социальной службой.
Понятие идентификации, отождествления человека со своей семьей и близкими приводит к тому, что родственник проходит все те же стадии психологического стресса, что и сам больной.
Шоковая фаза у родственника развивается зачастую раньше, чем у самого пациента, так как знание о диагнозе он получает первым.
Фаза торговли с судьбой, отрицания, вытеснения ситуации. Надежда найти другого врача, который выявит “ошибочность диагноза”, поиски чудотворцев – все это круг, по которому прошла не одна семья.
Фаза агрессии, наиболее болезненная. Поиск причины несчастья, невозможность обвинить самого пациента и вылить на него нахлынувшие чувства могут привести к тому, что агрессия родственника обернется аутоагрессией. И хотя риск суицида не столь велик, но он возможен. Однако самое главное, что эта реакция может возобновиться после смерти близкого. Тогда она становится хроническим негативным комплексом, который влияет и на мотивировку дальнейшей жизни, и на поведение. Как часто мы встречаем людей с идеями самонаказания, которое не всегда искупает их надуманный грех. И тогда они ищут экстремальных ситуаций, которые могли бы прервать их жизнь.
Стадия депрессии, которую фиксируют при приближении конца, также имеет тенденцию повторяться уже после погребения близкого человека. Соединение депрессии и агрессии создает столь крепкий конгломерат, что лечить пациента приходится порой не один год. Душевные раны заживают намного труднее, чем физические.
Стадия принятия судьбы и согласия часто бывает кратковременной и неглубокой. Вся боль близкого часто впитывается его семьей и разрешается нескоро. Воздвижение мраморных надгробий, заботы о могиле, поддержание святости памяти об ушедшем, продолжение его дела – вот те каналы, по которым может протекать процесс компенсации. Часто одной из проблем, мучающих родных, является вопрос – отдавать ли больного в хоспис. Только общение с персоналом и наглядное представление об атмосфере хосписа позволяют понять простую истину – полноценная забота о пациенте не может быть осуществлена одним человеком. Лишь группа, команда, бригада способна создать режим круглосуточного дежурства у постели больного. Лишь распределение ролей с пониманием задачи каждого члена команды помогает принимать правильные решения в отношении ведения пациента.
В самой же команде наряду с распределением обязанностей по обслуживанию пациента происходит переориентировка семьи со смерти на продолжение жизни. Идея о единстве семьи, о ее развитии и значимости в продолжении рода смещает акценты. Чего хотел бы умирающий больше всего? Чтобы его семья продолжила его жизнь, чтобы он оставался любимым и поминаемым в сердцах родных, чтобы его близкие были счастливы, пережив его смерть. Эта установка позволяет персоналу регламентировать время и нагрузку, ложащуюся на семью. Команда сестер, врачей, волонтеров старается дать семье передохнуть, избавить от наиболее негативных впечатлений. В моменты умирания, смерти взаимопонимание между хосписной командой и родными умирающего столь велико, ведь это время, когда “съедается вместе пуд соли”, что они все объединяются в одну семью людей. В дальнейшем эти тесные связи, подкрепляемые совместными переживаниями, помогают создавать систему психологической поддержки. Горе, переживаемое вместе, легче, чем в одиночестве.
Мы уже говорили о своеобразии интерперсональных отношений в семье. Гиперопека лишает пациента “права голоса”, тем более, когда арестована правда о его диагнозе. Холодные или нейтральные отношения в семье нередко приходят на смену сверхзаботы, когда родственники допускают просчет в прогнозах. Ориентируя запас своих сил на примерное количество дней жизни больного, семья часто ошибается. Истощение резервов, немыслимая усталость и апатия ложатся в основу вышеуказанных явлений отвержения, только когда приближается неминуемый конец, отношения становятся партнерскими. Все эти тонкости учитываются хосписной командой. В ней корригируются отношения в семье, причем самое главное, что вся группа людей, ухаживающих за пациентом, занимается в первую очередь его проблемами. Единство зиждется на партнерстве близких пациента и родных, родных и персонала, персонала и больного. Преемственность этой связи создает и правильный ритм ухода, и гармонию взаимоотношений, и равенство прав всех сторон, начиная с больного и кончая семьей.
Участие в жизни семьи не ограничивается присутствием на траурной церемонии, но продолжается и дальше. Милосердный, благотворительный потенциал хосписной службы позволяет осуществлять психологическую поддержку семьи во время ее визитов в памятные дни. Малоимущие, пожилые люди пользуются услугами медиков хосписа. Община сестер милосердия при хосписе вместе с волонтерами берет на себя заботу о детях, чьи родители умерли в хосписе. Организация их досуга, занятий, материальная поддержка в виде даже питания в дни посещений также является реальной заботой хосписа о судьбе семьи.
Стоит ли объяснять, насколько легче пациенту хосписа оставлять семью, видя, что она окружена заботой и поддержкой неформальных людей, которые стали друзьями семьи.
Все темы данного раздела:
Паллиативная помощь.
Термин «паллиативный» происходит от латинского «pallium», что имеет значение «маски» или «плаща». Это определяет то, чем по существу и является паллиативная помощь: сглаживает - скр
Современное определение паллиативной помощи (ВОЗ, 2002).
В связи с «выходом на арену» СПИДа, стремительным постарением населения и увеличением числа больных хроническими прогрессирующими заболеваниями в 2002 году ВОЗ дает новое определени
Паллиативная помощь и страдание
Паллиативная помощь складывается из двух больших компонентов – это облегчение страданий больного на протяжении всего периода болезни (наряду с радикальным лечением) и медицинская помощь в последние
Принципы паллиативной помощи
Целью паллиативной помощи является предупреждение или избавление от страдания больных фатальным заболеванием. Предполагаемые мероприятия охватывают весь спектр помощи – медицинской,
Формы организации паллиативной помощи
Существуют многообразные формы оказания паллиативной помощи пациентам. В разных странах они различны, так как развитие помощи идет по собственному сценарию в каждой стране. Однако в
Мультидисциплинарный подход к оказанию паллиативной помощи
Как уже говорилось, качественная паллиативная помощь должна быть направлена на уменьшение всех компонентов страдания пациента. Для удовлетворения потребностей больного в комплексном
Хосписы: специфика оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.
Примером хосписа для больных СПИДом служит один из крупнейших хосписов Великобритании - Лондонской Дом Света (London Light House). Это хоспис, в котором оказывается помощь только больным СПИДом. Ме
Христианское служение в хосписе
Общение с умирающим, проявление к нему доброты и участия, терпимость к капризам, а иногда и оскорблениям, требуют колоссального напряжения душевных сил. Поэтому в хосписах персонал поддерживает дру
Смерть дочери
Чтобы скорее почувствовать, чем понять, что такое хоспис, предлагаем Вашему вниманию отрывок из книги Виктора и Розмари Зорза о смерти их дочери Джейн, которая умерла в возрасте 25
Развитие паллиативной помощи в России.
Паллиативная помощь пронизывает всю медицину, существовавшую в России на протяжении многих столетий. Однако начало развития паллиативной помощи раковым больным как самостоятельного
Русской Православной Церкви
Принципы биоэтики паллиативной помощи во многих странах, в том числе и в России, полностью совпадают с принципами биоэтики, провозглашаемыми в «Основах социальной концепции русской
Паллиативная помощь и медицинская биоэтика
Биоэтика вооружает медиков знанием, как специфических вопросов медицинской этики, так и способностью к системному анализу, вырабатывает привычку рассматривать проблемы в междисципли
Основные принципы медицинской биоэтики в паллиативной помощи
ПРИНЦИП УВАЖЕНИЯ АВТОНОМИИ ПАЦИЕНТА.
Для осуществления этого принципа в практике специалистам паллиативной помощи необходимо:
· согласовывать приоритеты и цели помощи с пац
Права больных в конце жизни
Соблюдение принципов медицинской биоэтики должно обеспечивать на деле реализацию прав пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи в конце жизни.
· право на уважение челове
Заболевание
Вероятно, основной проблемой для пациента является его заболевание, которое своей необратимостью и тяжестью порождает массу психологических реакций. Чаще всего они наблюдаются в рамках невротически
Чувство одиночества и важность здорового психологического климата
Само чувство одиночества, оторванности от семьи, общества, жизни порождается еще на первых стадиях заболевания. Мы уже упоминали о стрессорном психогенном факторе, каким является ди
Проблема умирания
Ориентация только на жизнь оставляет в стороне или в небрежении вопросы смерти. Как часто люди полагают, что важно прожить подольше, сохраняя здоровье, а умереть поскорее, незаметнее, избежав страд
Роль молитвы в последние дни жизни больного
Христианские идеалы, опыт церкви, силы молитвы, прощения, любви ждут тех, кто приходит на путь искания. Соединение медицинской деятельности с христианским служением имеет особые перспективы в работ
Поддержка больного родственниками и друзьями
Трудно придумать ситуацию, в которой бы человек чувствовал себя более растерянным, обескураженным и так же не находил достаточно понимания и сострадания, как, когда он видит, что кто-то, кого он лю
Необходимость поддержки персонала, работающего в учреждениях паллиативной помощи
Необходимо подчеркнуть, что персонал хосписа работает с самой тяжелой категорией больных, когда происходит во сто крат большая потеря энергии, чем в других учреждениях. Недаром во всем мире по отно
Балинтовские группы для специалистов, работающих с умирающими пациентами
Врачи и медицинские сестры, работающие в тех отделениях, где высока смертность, подвергаются воздействию значительного психологического стресса. В первую очередь это относится к сотрудникам хосписо
Процедура проведения балинтовской группы
Группа врачей, численностью от 8 до 12 человек (так называемая, "малая группа"), встречается каждые 1-2 недели (продолжительность встречи-семинара 1,5-2 часа) на протяжении нескольких лет
Скорбь и депрессия
Фрейд считал, что человеку, охваченному горем, весь мир представляется ничтожным и пустым, тогда как в состоянии депрессии человек сам себя чувствует жалким и никчемным. Одна из функций, выполняемы
Осложненные реакции
Отклоняющиеся от нормы реакции могут возникать по разным причинам, они могут быть обусловлены проблемами взаимоотношений с умершим при его жизни, обстоятельствами, сопутствующими его смерти, всем м
Принципы консультирования в период утраты
1. Помочь человеку, который понес утрату, осознать факт смерти родного (близкого).
2. Помочь человеку, который понес утрату, определить и выразить свои чувства (к чувствам, ставящим перед
Российский и международный опыт создания хосписов
Ниспровержения и перевороты, феерия современной технологии, десятки новостей о прогрессе в области медицины каждый день. Врачи могут уже почти всё. Константа осталась, кажется, толь
Экономическая целесообразность
Любому государству хосписы приносят экономическую выгоду. И немалую. Американцы экономическую целесообразность хосписов оценивают по величине валового национального продукта, произведенного ро
Основные определения
Идеи, заложенные в работу хосписов, лежат и в основе паллиативной медицинской помощи в широком смысле.
Симптоматическая (паллиативная) помощь по ВОЗ определяется следующим образом:
Заповеди хосписа
1. Хоспис - не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас.
2. Основная идея хосписа - облегчить боль и страдания к
Как работает хоспис
Больной поступают в стационар в случае необходимости постоянного наблюдения специалистами хосписа, если его состояние не позволяет ему находиться дома, если дома нет приемлемых усло
Медицинская этика
Чем же может помочь медицина в том случае, когда человек безнадежно болен? Ведь тот факт, что реальное состояние дел не позволяет уже врачам вылечить больного, совсем не означае
Как себя вести. Советы близким
Горе, смятение, печаль, страх, гнев, растерянность поселились в моем доме. Именно сейчас, когда жизнь стала немного налаживаться - и это горе. Сколько времени осталось быть
Общие рекомендации
1) Поместите, если возможно, больного в отдельную комнату, а если нельзя, то выделите ему место у окна. 2) Постель, не должна быть мягкой. Если это необходимо, застелите клеенко
Хоспис и религия
Часто, когда в жизни происходят важные перемены, случаются трагедии или просто серьезные трудности, человек вспоминает про Бога, про Церковь. А пока жизнь складывается более или менее счастливо и с
Роль безмолвного созерцания в духовной опеке умирающих
Добровольцы хосписа (в особенности те, кто пришел для служения в хосписе по религиозным мотивам) часто задают мне один вопрос: "что мне говорить умирающему?" Мой ответ, ос
Память смертная
Меня просили сказать нечто о смерти - о подготовке к ней и о том, как можно думать о смерти и встречать ее. В завершение я хотел бы поговорить о некоторых обрядах Православной Церкви, связанных со
Ценность времени.
Подумайте, каков был бы каждый момент нашей жизни, если бы мы знали, что он может стать последним, что этот момент нам дан, чтобы достичь какого-то совершенства, что слова, которые мы произносим -
Личные воспоминания: смерть матери.
Моя мать три года умирала от рака. Ее оперировали - и неуспешно. Доктор сообщил мне это и добавил: "Но, конечно, вы ничего не скажете своей матери". Я ответил: "Конечно, скажу".
Смерть — отделенность от Бога.
Когда мы думаем о смерти, мы не можем думать о ней однозначно, либо как о торжестве, либо как о горе. Образ, который дает нам Бог в Библии, в Евангелиях, более сложный. Говоря коротко: Бог не созда
Двойственное отношение.
В нашем отношении к смерти должны присутствовать обе стороны. Когда умирает человек, мы совершенно законно можем сокрушаться сердцем. Мы с ужасом можем смотреть на то, что грех убил человека, котор
Еще личные воспоминания.
Трудно, почти невозможно говорить о вопросах жизни и смерти отрешенно. Так что я буду говорить лично, быть может, более лично, чем понравится некоторым из вас. В своей жизни мы встречаемся со смерт
Смерть отца.
И еще последний образ: смерть моего отца. Он был тихий человек, мало говорил; мы редко общались. На Пасху ему стало нехорошо, он прилег. Я сидел рядом с ним, и впервые в жизни мы говорили с полной
Жизнь вечная
Разумеется, такая подготовка, как я уже сказал, влечет за собой отношение к смерти, которое признает, с одной стороны, ее ужас, горе утраты, но вместе с тем сознает, что смерть - дверь, открывающая
Восприятие смерти в детстве.
Я хотел бы теперь перейти к другой теме, поговорить о другом. Встречу с собственной смертью мы переживаем очень различно, в зависимости от возраста и обстоятельств. Подумайте о детях, которые слыша
Насильственная смерть
Позднее мы встречаемся со смертью в соответствии с этими первыми впечатлениями. Подростками, в юности мы можем столкнуться трагически с насильственной смертью, несчастными случаями, войной. Я помню
Потеря близких
Как я уже говорил, мы соприкасаемся со смертью впервые и сколько-то длительно через потерю близких. И на этом я хотел бы несколько остановиться, потому что, научаясь понимать смерть других людей, е
Собственная осиротелость
Я уже упоминал, что одна из проблем, сразу встающих перед тем, кто потерял близкого человека, - это чувство, ощущение одиночества, оставленности тем порой единственным человеком, кто имел для нас з
Свидетельство нашей жизни.
Это приводит меня к еще одному аспекту всей ситуации. Мы оставлены, чтобы все, что мы видели, что слышали, что пережили, могло умножиться и распространиться и стать новым источником света на земле.
Душа и тело
Теперь, говоря о проблеме реальности смерти, мы обратимся к различным связанным с ней службам Православной Церкви. Поскольку каждый может прочесть их или знает на опыте, я не буду разбирать их подр
Целостный человек
С другой стороны. Священное Писание, говоря о целостном человеке, в различных местах употребляет слово " тело ", или " человек ", или " душа ". И действительно, между
Победа Воскресения
Воскресением Христовым смерть на самом деле преодолена. Смерть преодолена во всех отношениях. Она побеждена, потому что благодаря Воскресению Христову мы знаем, что смерть - не последнее слово, и ч
Отпевание
В службе отпевания есть трудные моменты. Нужно собрать всю нашу веру и всю нашу решимость, чтобы начать эту службу словами: Благословен Бог наш... Порой это предельное испытание для нашей веры. &qu
Умерла создательница теории умирания
В сентябре 2004 года, в возрасте 78 лет умерла Элизабет Кюблер-Росс, американский психиатр швейцарского происхождения, создательница концепции психологической помощи умирающим больн
Бабочки на стенах
Девочка родом из благополучной Швейцарии впервые столкнулась с темой смерти еще в детстве, когда попала в больницу и стала свидетельницей смерти восьмилетней соседки по палате. Ее п
Пять стадий умирания
Книга "О смерти и умирании" и сейчас является непревзойденным учебником для всех профессионалов, работающих с умирающими пациентами - врачей, медсестер, психологов. Выделе
Говорить или молчать?
Вся западная медицина была устроена так, что с больным можно обсуждать все что угодно - анализы, процедуры, способы лечения, но не прогноз, особенно если он неутешительный. Родствен
Смерть и работа горя
Вспомните золотую осень... Сколько в этом времени года красоты и тихого очарования. Воздух наполнен особой прозрачностью и свежестью; листва становится необычно яркой и завораживающ
Работа с детьми, пережившими утрату
У детей другие представления о жизни и смерти, чем у взрослых. Как пишет С. Левин, «возможно, многие не бояться небытия потому, что совсем недавно пришли оттуда» [14, с. 136]. Считается, что у
Умирающие дети
Можно смириться со смертью, когда под ней подразумевается избавление от старости, немощи и болезней, но как смириться с потерей ребенка? Такая смерть полностью разрушает представлен
Жить одним днем
Люди не любят думать о смерти. Им некогда задумываться о ней. Все мы знаем, что смерть придет, но стараемся не думать об этом, особенно, если мы еще молоды или здоровы. A может быть, другой причино
Иметь желание жить
Мы все родились с желанием жить. То, что это желание оказывает влияние на течение любого заболевания, в том числе и неизлечимого, обсуждается в течение длительного времени. Хоть это и небольшой арг
Как Вы чувствуете себя, если время Вашей жизни ограничено
Каждый из нас неповторим и каждый выбирает свой путь жизни и смерти. Хотя, верящие в судьбу люди скажут Вам, что срок нашей жизни давно уже предопределен выше, и мы не в силах существенно его измен
Ваша внутренняя сила
Большинство людей бывают эмоционально потрясены, когда они первый раз узнают, что болезнь, их поразившая, неизлечима. Они могут перестать владеть собой, как они это делали раньше.
Иногда о
Что Вы можете сделать для самого себя
Ощущение бремени серьёзного неизлечимого заболеванием может лишить мужества. У вас могут быть как хорошие, так и плохие дни. Утром Вы можете чувствовать себя плохо, но уже в обед. Ваше самочувствие
Смело встречайте сложные проблемы
Возможно, очень трудно признавать то, что Ваше тело не долго будет таким сильным и надежным, каким было раньше. По мере прогрессирования заболевания, Вы не будете таким независимым, как раньше. Эта
Управление своими эмоциями
Ранее полагали, что люди, умирающие от рака, могут быть только печальны. Они могут находиться в депрессии, быть озлоблены, испуганы или испытывать все эти чувства одновременно. Это обычные человече
Не бойтесь говорить о своем заболевании
Честный и открытый разговор о Вашем заболевании может помочь Вам по нескольким причинам. Он может помочь тем, кто закрыт от понимания предпочтительности того или иного вида и метода лечения. Тяжест
Делая неизвестное известным
Говорят, что у человека нет страха смерти, но есть дни, недели или месяцы, предшествуют этому, которые страшат. Многие боятся, что в это время боль будет постоянной, и желают знать, что они стали в
Уменьшая Вашу боль и дискомфорт
Многие люди, у которых рак, боятся физической боли. Тем не менее, не у всех онкологических больных есть боль. И те, у кого есть боль, не испытывают эту боль постоянно.
Если у вас есть боль
Чувство одиночества
Если болезнь прогрессирует, Вы считаете, что Ваша жизнь разрушена. Ваши взаимоотношения с семьей, друзьями, сослуживцами становятся все реже. Обычный Ваш распорядок дня: лечение, визиты к доктору и
Люди в Вашей жизни
Для многих людей семья и близкие друзья являются наиболее важным источником эмоциональной поддержки. Как сказал один мужчина: «Моя любимая жена и мой друг, как «круг» вокруг меня. Они создают защит
Как могут реагировать дети и подростки
Дети, чей родитель, дедушка, брат или сестра имеет рак, почти все осведомлены
об изменениях в их жизни. Равно как и маленькие дети чувствуют то, что что-то изменилось. Они могут быть напуг
Как могут реагировать совершеннолетние дети
Возможная потеря родителя может изменить самоощущения совершеннолетних детей, у них могут появиться вопросы и страхи относительно их собственной смерти, и это может повлиять на их представление о т
Супруги
Общение между Вами и Вашим супругом, как улица с двухсторонним движением. Будьте честны в своих эмоциях, которые могут помочь Вам приобрести поддержку. Ласковые слова, объятия и поцелуи могут прине
Близость
Вы можете быть не способны выражать свою сексуальность так, как это было раньше, из-за физических изменений и эмоциональных беспокойств. Тем не менее, это не значит, что Вы должны отказываться от п
Домашний уход
Домашний уход – для многих пациентов это удобная и комфортная альтернатива госпитальной помощи. Медицинские работники, осуществляющие данную работу, могут назначить медикаменты для лечения боли и д
Хосписная помощь
В нашей стране с каждым днем появляется все больше хосписов и хосписных бригад. Хосписные программы осуществляются специализированной командой по уходу за пациентом и его семьей, как дома, так и вн
Принятие решений о лечении
Принимать решение о Вашем лечении – Ваше право. Это также важно понимать Вам и окружающим вас людям, что Ваше желание со временем может измениться.
Семья, друзья или другие люди, которые з
Права пациентов
Как пациент Вы имеете и другие права. Вы имеете право на полную информацию о своем заболевании и о том, что может принести будущее, и Вы имеете право поделиться этой информацией или сохранять её в
Планирование для Вашей семьи
Тщательное планирование дальнейших мероприятий уменьшит финансовые, юридические, эмоциональные трудности Вашей семьи, с которыми они встретятся после Вашей смерти. Хотя это и трудно, обсуждать прак
Новости и инфо для студентов