Страдания детей - раздел Образование, ПСИХОЗ И СТИГМА
••
...
••
Переживания детей больных, страдающих психозами, в настоящее время, как и в прошлом, остаются белым пятном на карте психиатрии. Наука интересовалась преимущественно тем, как велик риск этих детей самим заболеть психически, но отнюдь не их повседневными проблемами. Если обратиться к этим проблемам, то легко увидеть, как опасения больных, что их заболевание получит огласку, вносит в жизнь их детей большие осложнения. Дети, как правило, строго сохраняют тайну своих родителей, не раскрывая ее даже близким друзьям.
Когда мы говорим о родственниках психически больных, то в большинстве случаев имеем в виду их родителей, иногда — партнеров, братьев и сестер и очень редко — детей. Но психически больные имеют детей. И эти дети теснейшим образом связаны с проявлениями психического заболевания их матери или отца, особенно при хроническом рецидивирующем течении болезни. В то время как родителям и партнерам отчасти удалось заставить общество услышать себя, дети больных и их судьбы остались в тени.
Создается впечатление, что в клиниках и во время амбулаторного приема на эту проблему просто закрывают глаза, что лечащие врачи, испытывая чувство беспомощности, стыдливо отворачиваются от нужд и забот детей, которые не являются их пациентами. Даже в объединениях родственников и группах самопомощи редко можно встретить подрастающих и взрослых детей больных, а младших — вообще никогда.
Научная литература до последнего времени также не уделяла должного внимания проблемам детей, родители которых психически больны. Немногие сообщения касаются преимущественно вопросов генетики и психодинамики взаимоотношений между родителями и детьми при этих особых предпосылках. Конкретная вовлеченность детей очень редко попадает в поле зрения исследователей.
Одним из исключений является катамнестическое исследование Манфреда Блойлера «Шизофреннные психические расстройства в свете катамнестических многолетних историй болезни и изучения семей» (1972). Он не ставит на первый план риск детей самим заболеть, а в значительно большей степени обращает внимание на то, как много из их числа остаются здоровыми, и тем самым подчеркивает жизненные шансы этих детей:
«...Даже длительное воспитание родителями, каждый из которых страдает психическим заболеванием, не увеличивает предрасположение ребенка к заболеванию шизофренией и другим отклонениям... Нормальное развитие ребенка может состояться даже при полной запущенности вследствие иррационального поведения родителей, при полностью искаженных представлениях родителей об окружающем мире... Несмотря на тяжелое детство, несмотря на возможную „отягощающую" предрасположенность, большинство детей шизофренных родителей оказывается готовым к тому, чтобы вести нормальный, продуктивный образ жизни» (Blexiler nach Antony 1908).*
* Этой цитатой я обязан Сольбергеру, который значительно обогатил наши познания о страданиях детей своим исследова-
ПСИХОЗ И СТИГМА
11. СТРАДАНИЯ ДЕТЕЙ
Другим таким исключением является «Донаучная оценка» Клауса Эрнста (Ernst 1978). В этой работе, не утратившей своего значения, автор анализирует «нагрузку, выпавшую на долю детей, психически больные родители которых нуждались в госпитализации». По его оценке, в одной трети случаев эти дети несли тяжелейшую нагрузку в связи с заболеванием родителей, в половине случаев эта нагрузка оценивалась как среднетяжелая и только у одной пятой — как «незначительная».
Среднетяжелая нагрузка представлена (Ernst 1978) следующим примером: 39-летняя мать семилетней девочки в течение восьми лет пять раз госпитализировалась в состоянии шизофренного психоза. Стационирование всякий раз осуществлялось несвоевременно из-за сопротивления матери больной. В периоды обострения болезни больная запускала состояние своей квартиры. От поддерживающей терапии в домашних условиях она постоянно отказывалась, так что обострения наступали уже вскоре после выписки из больницы. Под влиянием бредовых идей она поджигала квартиру, разрезала одежду мужа, мочилась на игрушки ребенка. Девочка жила в постоянном страхе и однажды сказала даже, что хотела бы, чтобы мать умерла. Светлые промежутки с относительным отсутствием болезненных симптомов были короткими. Эрнст резюмирует свои наблюдения следующим образом:
«Приведенные данные, подтвержденные многочисленными иллюстрациями, отражают „вывернутое наизнанку" представление о том, что нетерпимое общество отправляет неудобных для него членов в психиатрические больницы. Но измученные семьи — это не общественность. Напротив, еще и в настоящее время детей считают собственностью родителей (здесь общество сверхтерпи-
нием об индивидуальности и биографиях детей психически больных родителей. Цитаты в этом виде нет в немецкоязычном издании, она приведена в английском переводе 1977 г. В работе Antony приведен обратный перевод (Sollberger 2000).
мо!). До судьбы детей, чьи родители страдают психическим заболеванием, никому нет дела. На всю дальнейшую жизнь наброшена тень. Обязанность предоставить помощь наступает только после того, как доказана патогенетическая связь заболевания».
Важным импульсом для противоборства с бедственным положением детей психически больных родителей послужило исследование, проведенное социальными работниками Ивонной Хенни и Магрит Вютрих на тему «Как переживают дети психическое заболевание одного из родителей» (Hanni u. Wuthrich 1993). Они показали, что особенно в случаях психического заболевания матери детям не обеспечены необходимые защита и попечение. Поведение больного родителя при обострении болезни, как правило, меняется. Эти изменения оказывают отрицательное воздействие на развитие детей тем сильнее, чем тяжелее заболевание и чем дольше оно продолжается. Если во время болезни и госпитализации родителей дети остаются одни, у них появляются страхи, чувство беспомощности. Их занимают проявления болезни, в которой они ничего не могут понять. Если, к тому же, они не получают ответов на свои вопросы, то у них могут развиться фантазии, которые гораздо хуже той действительности, в которой они живут.
И, наконец, в 1998 году вышла значительная книга Фрица Маттеята и Беаты Лисофски на эту тему (Mattejat u. Lisovsky 1998).
Все темы данного раздела:
Чтобы небу жарко стало
Итак, лгать, чтобы небу жарко стало? К сожалению, все не так просто. Эта рекомендация правильна. Но одновременно она и неверна. Она правильна только тогда, когда болезнь действительно преодолена,
В любом случае — осторожность
В этой связи, с учетом шизофренных заболеваний, рекомендуется очень осторожный подход к медицинскому диагнозу. К успешному подходу к болезни может быть отнесено высказывание в форме общих и не у
Почему заболевание шизофренией одного из родственников становится катастрофой для всей семьи
...и почему не может быть иначе
Сознание того, что один из членов семьи заболел шизофренией, однозначно воспринимается родственниками как катастрофа, которая меняет все. «
Стигма и обвинение
Как же происходит, что заболевание одного члена семьи становится катастрофой для всех остальных ее членов? Я убежден в том, что многое зависит от двух социальных факторов, которые совсем не имеют с
Личность родителей и роль детей
Как же происходит, что затяжное, часто инвалидизи-рующее заболевание детей, особенно в юношеском возрасте, поражает родителей с той же силой, как и собственное тяжелое заболевание? Как же получае
Семейная катастрофа по имени шизофрения
Я хотел бы более детально рассмотреть семейную катастрофу, каковой является шизофрения, на примере шести отдельных аспектов. Назову их:
• большая беда
• угроза раскола семьи
Большая беда
Когда на нас внезапно обрушивается удар судьбы, мы реагируем, как утверждают социологи и социопсихологи, в форме определенных, более или менее предсказуемых моделей. Это не зависит от того, теряем
Угроза раскола семьи
При соматическом заболевании, как правило, известно, что нужно делать: следует идти к врачу. Врач обследует больного и дает компетентный совет. Начинается лечение, если оно сочтено необходимым. Бол
Утрата «само собой разумеющихся» истин
Такие названия книг или глав, как, например: «Когда все уже не так, как было прежде...» или «Казалось, что мир в порядке...», отражают ту эмоциональную катастрофу, которую вызвало вторжение в семь
Непредсказуемость исхода
Шизофрения, я повторяю это еще раз, является серьезным заболеванием, которое, как правило, хорошо поддается лечению. Но никто не знает, перевесит ли для данного больного в данной ситуации серьез
Изменение собственной жизни
Обычное течение жизни родителей в нашем o6iWe выглядит примерно так: они имеют детей. Растят и^- ^ вырастают и в какой-то момент покидают родитеДь дом, становятся с
Что будет, когда мы состаримся и когда нас уже не будет в живых?
В тех случаях, когда шизофрения принимает хроническое течение, когда родителям переваливает за 70, а «дети» приближаются к 50-ти, неизбежно и со всей остротой встает вопрос «что же будет, когда нас
Скорбь без конца
Шизофренное заболевание близкого родственника, и прежде всего — собственного ребенка, наносит глубокую, незаживающую рану, проникает в социальную и эмоциональную жизнь родителей, братьев, сестер и
Предпосылки для преодоления
Только тогда, когда осмыслено, почему шизофренное заболевание родственника является катастрофой для всей семьи и почему это не может быть иначе, создаются благоприятные предпосылки для преодолени
Что мы сделали неправильно?
Тот, кто задает этот вопрос, уже проиграл. И все же этот вопрос задают все, кто вынужден бороться с шизофрен-ным заболеванием в своей семье. В действительности, шизофрения — это не одна болезнь, а
Должен быть виновным!
В качестве представителя «виновных» в первую очередь на ум приходит мать. Розе-Мари Зеельхорст (Seelhorst 1984) пишет о времени, последовавшем непосредственно вслед за заболеванием ее сына:
Неизвестные причины — повышенная ранимость
Здесь не место говорить о деталях современного состояния исследований отдельных причин, вызывающих заболевание. Позволю себе сослаться на соответствующую главу моей книги «Шизофрения — понять бо
И культуральные аспекты
Делая вывод о возникновении болезни из нарушенной атмосферы семьи, расстроенных внутрисемейных отношений, прежде всего нужно принять во внимание, что шизофрения с одинаковой частотой существует в
Доболезненный период
Верно и то, что при опросе членов семьи было установлено: в тех семьях, в которых в дальнейшем кто-то заблевал шизофренией, еще задолго до того часто возникали разные трудности. Здесь необходимо
Что мы можем сделать?
«Что мы можем сделать?» Этот вопрос бесчисленное количество раз задавали мне родители больных шизофренией во время приема, в стационаре, на лекциях. Это вопрос, на который нет прямого ответа. Ко
До установления диагноза
Только тогда, когда пережил все это сам, можно более или менее приближенно описать происшедшее. Ниже я цитирую сообщение одной матери о начале заболевания ее сына.
«Ему было в то время шес
Ограниченная компетентность специалистов
Специалистам должно быть трудно давать советы родителям психически больных о том, что они могут и должны делать, особенно, как в случае Зеельхорст, когда в семье двое больных детей. Рекомендации,
Заболевание получает свое имя
И, наконец, о названии болезни. Оно способно вызвать страх и ужас, чувство безнадежности и отчаяние. «Ясно, что само это понятие проделало собственное развитие, которое ни в какой степени не соотве
Информация важна
В случае диагносцирования шизофренного психоза родственники не должны оставаться в неизвестности. Они должны получать и осваивать новую информацию. Во-первых, они должны читать. Самым ближайшим и
Изменения начинаются в голове
Шизофрения, если не наступает полное выздоровление, является заболеванием с хроническим, рецидивирующим течением. Это значит, что состояние больного то и дело подвержено колебаниям. Периоды хорошег
Права и требования родственников
Шизофрения — это серьезное заболевание, которое, однако, как правило, хорошо поддается лечению. Центральная проблема лечения заключается в том, чтобы предпосылкой успеха стало согласие больного
Психоинформация
Шанс для больных и их родственников
Открытие
«Expressed-Emotions»
Новаторская работа в этой области принадлежит Брауну. Еще в 1962 году в своем исследовании он показал влияние семейного уклада на течение шизофренног
Новая форма обвинения?
При поверхностном суждении можно было бы привести следующую аргументацию: не успели мы выставить за дверь «шизофреногенную мать», как тут же через окно проникли обвинения в адрес родственников и т
Партнеры в современной терапии шизофрении
Решающее значение этих открытий изложено в сообщении Леффа и Вон в книге Хайнца Катшинга «Обратная
сторона шизофрении», которая может быть рекомендована читателям. Значение этого от
ПСИХОЗ И СТИГМА
Один больной шизофренией недавно предложил заменить показатель ЕЕ — «Expressed-Emotions» на II — «intensive Interaction» (интенсивное сотрудничество). Полагаю, что в свете новых взглядов он был н
Совместная ответственность -это шанс
Представление о том, что концепция Expressed-Emotions является завуалированной формой обвинения семьи, покоится на недоразумении. Между совместной ответственностью за течение болезни и виной в ее
Совместная ответственность — это шанс
Представление о том, что концепция Expressed-Emotions является завуалированной формой обвинения семьи, покоится на недоразумении. Между совместной ответственностью за течение болезни и виной
National Schizophrenia Fellowship
Организация ставила перед собой не только задачу оказания помощи в учреждениях объединений самопомощи. С самого начала она одновременно ставила перед собой цель
Совместное проживание изменяет всех участников
Тогда же мне стало ясно, что существует поле напряженности между профессионалами-психиатрами и родственниками больных. Разногласия между ними могли бы быть успешно преодолены, если бы все участни
Свободные беседы с членами семьи
В последующие годы в разных местах возникают группы родственников и группы самопомощи. Во время работы над новым изданием книги «Свободные беседы с членами семьи» в 1987 году уже было зарегистриров
Жить с болезнью
Всемирно известный лондонский психиатр Джон Уинг в своем критическом анализе новейших течений в социаль-
&nbs
В качестве экспертов
Родственники больных жалуются на неспособность специалистов понять их элементарные трудности. Когда они обращаются к лечащим врачам за советом, то всегда готовы к тому, что не получат полезного с
Молчание и чувство вины
Когда профессиональные работники осуществляют неотложную госпитализацию, то в центре внимания оказывается ситуация, требующая немедленной организации попечения о ребенке. Проблема решается в экст
Как помочь?
Каким же образом может быть оказана помощь? По общему мнению, первый шаг должен состоять в том, чтобы весь лечащий персонал не выпускал из поля зрения психосоциальные проблемы всех членов семьи б
Целевые группы — молодые люди
Встречи, в которых я принимал участие в течение последних лет, навели меня на мысль о целесообразности объединения в группы самопомощи взрослых людей молодого
возраста, чьи родители
Больные, их родственники, общественное мнение и терапия
Стигматизация, обвинение и представления общества влияют, по кр
Лечение
Итак, цель лечения заключается в том, чтобы стимулировать возвращение больному здоровых сил. В течение последних 40 лет, с учетом растущего стремления к дифференцированию показаний, методом выбо
Болезнь как вызов
Нам это кажется вполне понятным. Для нас это очевидно. Но больные и их близкие, которые впервые сталкиваются с шизофренным психозом, находятся в совершенно ином положении. Им еще предстоит понять,
Обсуждать лечение
Это означает, что успешное лечение шизофрении с самого начала предполагает обмен между больным, лечащим врачом и родственниками — обмен информацией о болезни и ее лечении. Это легко сказать, но с
Особое положение родственников
Родственникам приходится не слаще. Они также вынуждены обучаться и постигать, что те непонятные изменения, которые произошли с их ребенком или партнером, являются проявлениями болезни, что их мож
Предубеждения общества
Ситуация осложняется из-за того, что такие пациенты вовсе не составляют меньшинство. Даже поклонниками лечения пыльцой желтоголовки являются не единичные и неисправимые пациенты, как полагают многи
Преодоление стигмы и дестигматизация
;
Психиатрия
В адрес психиатрии высказываются требования рассматривать и лечить шизофрению только как психическое расстройство, которое определяет ее клиническую картину и только ее. Совсем недавно старший ко
Больные
Больные постоянно переживают стигматизацию и ее последствия. Они вынуждены тщательно обдумывать, кому можно рассказать о своей болезни и, напротив, в беседе с кем следует об этом умолчать. Им прих
Родственники
Родственники больных шизофренией также отмечены стигмой: напрямую — обвинением, опосредованно — тесной связью с больными. Они ощущают это постоянно в общении с соседями, друзьями, знакомыми, как
Противодействовать стигматизации
Бесспорно, общественной задачей на будущее является противодействие стигматизации больных шизофренией и других изолированных групп, развитие просветительской деятельности и работы с населением. Это
Психически больные и мы»: одна кампания дестигматизации
То, что возможно в принципе, далеко не всегда может оказаться выполнимым на практике, как бы широко ни была развернута программа с использованием средств массовой информации и как бы долго эта кам
Keep it Simple and Stupid?
Инициаторы проекта допустили ряд ошибок, весьма распространенных при оптимистическом подходе к дестиг-матизации. Во-первых, они не хотели со всей очевидностью признать, что оценка психических заб
Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям
Изд. лиц. ЛР № 040768 от 22.05.96. Гигиен, заключ. № 77.ФЦ.8.953.П.104.12.98 от 28.12.98. Выдано Федеральным центром Госсанэпиднадзора. Сдано в набор 02.12.2000. Подписано в печать 25.12.2000. Форм
Новости и инфо для студентов