Постоянная нехватка информации и сложности доступа к НРТ

Первый ребенок при помощи ЭКО появился еще в Советском Союзе в 1986 году. НРТ как отрасль не только научной, но и практической деятельности развивается в России уже более 20 лет. Это отнюдь не уникальные и эксклюзивные, а современные, достаточно хорошо разработанные, достаточно распространенные методы лечения бесплодия и преодоления бездетности. Однако для большинства жителей современной России ЭКО остается загадочной процедурой из области «не то клонирования, не то космических технологий». И вопрос не только в распространении корректного знания об НРТ, а в том, что отсутствие легкодоступной, понятной неспециалистам, первичной информации создает для многих женщин ситуацию информационного вакуума:

«Первое время мне казалось, что ЭКО – это что-то из области фантастики, информации нигде нет. Интернета дома не было (переехали в новый дом, не было возможности телефонизации, а на работе некогда, да и директор по голове не погладит). То тут услышишь, то там кто-то скажет, что ездили в Москву – одна родила двойню, другая тройню – про это у нас даже в местной газете писали. Как говориться, земля слухами полниться»

«Мне надоело безрезультатно глотать гормоны в течении года и слушать невнятные ответы врачей на вопрос - почему? Зашла в net набрала по поиску бесплодие и узнала что есть ЭКЛ. Записалась на прием и первый раз в жизни услышала какие обследования должна пройти женщина на предмет выяснения отсутствия беременности»

Отсутствие информации у пациентов, особенно в ситуации некомпетентности врачей, зачастую обрекает женщин на долгий и болезненный путь преодоления бездетности другими методами:

«Сейчас я попала еще в один центр, где наблюдаюсь уже полгода. Врач у меня спрашивает, зачем мне делали вторую операцию, когда в выписке после первой стоит точный диагноз и очевидно, что в такой ситуации нужно только делать ЭКО»

На сегодняшний день основным информационным ресурсом является Интернет. Именно в глобальной сети женщины ищут информацию о самих процедурах, о клиниках и врачах и т.п. Женщины постепенно сами становятся экспертами в области НРТ, собирая по крохам доступную информацию или создавая/используя собственные информационные ресурсы[8]. Казалось бы, информация о процедурах, методах лечения бесплодия и преодоления бездетности, клинках и т.п. должна быть в свободном доступе в любой женской консультации, в любом центре планирования семьи и т.п., однако их информационной базой по-прежнему остаются глядящие со стен плакаты «Мама, дай мне родиться, не делай аборт!» и «Мама, не пей!».

Опыт женщин показывает, что в отсутствии единой и разветвленной структуры лечения бесплодия, каждое медицинское учреждение занимается локальным диагносцированием, лечением и информированием. В результате женщине не предоставляется возможности информированного выбора по поводу оптимальных методов преодоления бездетности. Напротив, она остается наедине с фактом неутешительного диагноза, и последующие действия становятся сферой ее личной ответственности и заботы. Она должна сама принять решение об ВРТ, получить необходимую информацию о процедурах, найти подходящую клинику и врача Зачастую, и материальное обеспечение дорогостоящей процедуры так же является ответственностью женщины:

«Сделала лапароскопию, после операции хирург сказал, что почистил кисты и спайки ,всё будет хорошо, но если в течение года беременность не наступит, то нужно делать операцию снова. Через год иду в другую клинику на лапароскопию, после операции, я ещё не отошла от наркоза, моя молодая доктор-хирург сообщила мне результаты операции: трубы непроходимы, продуть их лекарством к сожалению не удалось ,она рекомендует мне ЭКО. Первое чувство-шок, растерянность ,я действительно бесплодна и никакое лечение не поможет. А что я знала тогда об ЭКО: это очень трудно, процент удачи маленький, и очень дорого. Через некоторое время, поразмыслив, собрав информацию, я решилась ,накоплю, займу ,и пойду на ЭКО»

На всю Россию сейчас около 40 клиник, практикующих ВРТ. Более половины из них находятся в Москве и Санкт-Петербурге, а это значит, что для большинства российских женщин доступ к клиникам ограничен не только отсутствием клиник на месте:

«Сначала шок - какая я женщина, раз не могу сама забеременеть, ведь это так естественно. Потом - отсутствие информации, отсутствие специалистов в нашем городе»

Или наличием одной, что существенно сужает возможность выбора:

«Сейчас сдаю анализы для ЭКО. Не знаю где его делать: в моем городе недавно открыли центр ЭКО, они клянутся что у них уже есть беременности, а в отзывах на сайте Пробирка о ***ом центре ЭКО отзываются плохо и, ссылаясь на инсайдерскую информацию, говорят, что ни одной беременности за девять месяцев не наступило.»

Но и возможностью воспользоваться процедурами ВРТ в другом городе:

«В другой город (в ***) ехать хоть и недалеко, но сложно. Нужно отпрашиваться на работе и мне и мужу, жить в чужом городе неизвестно где и т.д.»

Использование клиник в другом городе сопряжено со сложностью получения информации и выбора самой клиники (распространенной стратегией женщин, прибегающих к методу ВРТ, является посещение нескольких учреждений: «Сейчас появилась возможность «накопать» в Интернете информации на счет ЭКО (что я и сделала), в том числе и на вашем сайте, теперь все анализирую, хочу съездить в несколько центров на консультацию и лишь за тем сделать выбор»), ставит ее перед необходимостью привлечения дополнительных финансовых, временных и других ресурсов, поскольку возникают проблемы дороги, питания и проживания в другом городе:

«Так, что мы опять подумываем о кредите, ведь на первую попытку ушло порядка 130000 руб., (это вместе с препаратами и подготовкой) плюс стоимость бензина, плюс обеды, в общем удовольствие прямо скажем не из дешевых, но я уверена, что оно того стоит. Я надеюсь, что во второй раз у нас все будет хорошо, ведь уже не будет такого нервного напряжения (пункция , ой что это, а это больно), и теперь я точно не буду мотаться через день, да каждый день за 300 км., а найдем какое-нибудь жилье в Москве».

Более того, сама организация процедур ВРТ требует регулярного врачебного наблюдения, так как необходим мониторинг состояния, необходимы анализы и дополнительные медицинские манипуляции. Для женщин, использующих иногородние клиники, это означает не только частые, иногда срочные поездки в клинику или стационарное проживание в другом городе на время процедур, но и привлечение других ресурсов (клиник, лабораторий) на месте, чтобы сдать анализы и провести дополнительные процедуры. Все это требует значительных временных, материальных и эмоциональных затрат.

«Необходимо было сдать анализы, взять заключения у терапевта (на этот раз кровь на АСАТ нужно было сдать и супругу, как показали анализы он у него тоже гораздо выше нормы) разрешили сдавать в г.***, а в их центре только ВИЧ, гепатит и сифилис. Приехали со всеми анализами, меня снова посмотрели на УЗИ и отправили меня на операцию (диагностическое выскабливание цервикального канала и полости матки с гистологическим исследованием) операцию делала в г.***».

«Сказал задуматься об ЭКО. В соседней палате лежала на сохранении девочка, которая сказала, что была на ЭКО в Y ( в нашем городе X клиники ЭКО нет)/…/мы едем на первую попытку в Y. Нас встречает внимательная врач, назначает супердлинный протокол стимуляции. До этого месяц ушел на сборы анализов – кто делал, тот поймет,- список которых оказался внушительным. Некоторых даже не было в X и нам пришлось делать их в Y. Весь февраль мы ездили через день в Y, благо есть электричка, которая идет всего 7 часов».

***

Таким образом, доступ к информации и физический доступ к самим технологиям, что является неотъемлемым репродуктивным правом, гарантированным российским законодательством, существенно ограничен. Основная доступная информация о процедурах и методах ВРТ сосредоточена в интернете, ее практически не предоставляют специализирующиеся на ВРТ врачи и медицинские учреждения, что не только усложняет поиск и сбор информации, но и практически лишает не-пользователей информационной сети возможности получения необходимого знания. Репродуктивные клиники сосредоточены в столичных городах, поэтому жители регионов оказываются практически исключенными из доступа к технологиям. Обеспечение лечения в другом городе требует множества дополнительных финансовых, временных и других ресурсов, что при высокой экономической, психологической и физиологической «стоимости» процедур становится дополнительным фактором, ограничивающим доступ к ВРТ. Женщина вынуждена не только сама становиться экспертом по сбору и обработке информации, но и организовывать сложную систему менеджмента, контроля и управления временем, деньгами и логистикой, а также реорганизовывать свою жизнь и иногда жизнь своих близких на достаточно продолжительный период времени..