Б. ЭТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ СОСТОЯНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ГЕНЕТИКИ В ГЕРМАНИИ.

В 1970г. в стране была создана система обязательного страхования здоровья, которая включает медико-генетическое обслуживание населения. Оно в основном предусматривает консультации и проведение анализа хромосом. Частные страховые компании также оплачивают расхода клиентов, связанные с проведением пренатальной диагностики и медико-генетическими консультациями.

В стране насчитывается более 30 университетских центров для проведения генетических консультаций, хромосомного и биохимических анализов, более 10 аналогичных центров, рас полагающихся при больших госпиталях или государственных отделах здравоохранения и более 10 частных центров. Таким образом, один центр приходится на 1,5 млн. жителей и одна лаборатория для проведения пренатальной диагностики на 1,25 млн. жителей.

Полное медико-генетическое обслуживание населения включает:

- поголовную пренатальную диагностику беременных;

- выявление всех новорожденных с аномалиями хромосом и иными наследственными дефектами;

- обследование родителей новорожденных с моногенными наследственными заболеваниями.

Эти общественные потребности удовлетворяются сегодня на 40 и более процентов.

Пренатальная диагностика проводится в 44 лабораториях, где работают с культурами ткани и проводят анализ хромосом.

Генетики ФРГ считают этически неоправданным подходить к оценке своей деятельности на основе анализа чисто экономических показателей Проведение абортов в ФРГ регулируется законом от 1976г. Одна из основных этических проблем состоит в том, чтобы понять, каким образом следует распорядиться информацией, приобретенной в процессе обследования клиента. Ведь клиент имеет право не только знать, но и не знать истинное положение дел. Другие проблемы связаны с определением допустимых при общении с клиентом затрат времени и выявлением критериев успешного проведения консультации, особенно в тех случаях, когда клиент принимает решение самостоятельно, а генетик лишь снабжает его необходимой информацией.

Основные этические проблемы при рассмотрении пренатальной диагностики и аборта связаны с определением показаний к их проведению. В частности, принятие решения об аборте сопряжено с решением сложных этических проблем, касающихся оценки права плода на жизнь и др. В ФРГ жизнь плода защищена законом с 14-го дня после оплодотворения.

Скрининг новорожденных получил широкое распространение в ФРГ в отношении всех поддающихся терапии заболеваний. Скрикинг гетерозиготы осуществляется только с согласия обследуемого. Генетики ФРГ единодушны в своем уважении принципа автономии, права личности на принятие самостоятельного решения. При проведении генетических консультаций их в большей мере заботит благополучие клиента, а не плода. В отличие от генетиков ряда стран они однозначно (94% респондентов) высказываются против проведения пренатальной диагностики с целью определения пола плода.

Наибольшие этические затруднения у генетиков ФРГ отмечаются при обсуждении следующих проблем:

- селекция пола (при этом 23% из них отнеслись к этому случаю как наиболее противоречивому в этическом отношении, а 30% как наименее противоречивому);

- сохранения конфиденциальности при заболевании клиента хореей ГЕНТИНГТОНА;

- целесообразности ознакомления клиента с неоднозначными или противоречивыми по содержанию данными лабораторных исследований.

По мере развития медицинской генетики все чаще приходится отвечать на такие, например вопросы, как:

- при каких отклонениях от генетической нормы допустимо принятие решения о проведении аборта?

- какие аномалии следует признать приемлемыми?

- кто призван решать эти и подобные им вопросы?

В настоящее время возникла реальная опасность выработки представлений о "биологической норме". Основываясь на них, легко отнести пораженных индивидов к числу "нежелательных" и, следовательно, неприемлемых для общества и тем самым породить ложное этическое "обязательство иметь нормального (непораженного) ребенка".

Анализ материалов опросов генетиков ФРГ позволяет сделать вывод, что они основывают свою деятельность не на религиозных, а на философских предпосылках.

Протестантская и католическая церкви ФРГ активно вовлечены в дискуссию о медико-генетических и генетических проблемах. С этой целью проводятся симпозиумы и встречи, евангелическая церковь выпускает листовки, посвященные обсуждению этических вопросов, возникающие при работе с эмбрионами и плодами человека.

Наряду с этим в ФРГ отмечается существование так называемых "альтернативных групп", выступающих принципиальными противниками генетического консультирования в любой форме к пренатальной диагностики. Кафедры и курсы медицинской этики в университетах ФРГ отсутствуют.

В настоящее время правительством ФРГ создана группа по вопросам "оплодотворения вне организма, анализа генома и генной терапии", деятельность которой будет способствовать разработке соответствующего законодательства.

Основной неразрешенной этической проблемой сегодня следует признать отбор критериев для принятия решения об аборте. 15% респондентов – генетиков на вопрос о том, следует ли рекомендовать проведение пренатальной диагностики клиентке, которая является принципиальной противницей аборта, ответили отрицательно. Отмечается большое разнообразие мнений в отношении характера и целей проведения генетических консультаций в различных районах страны.

Выявлены две основные линии разработки этических проблем в области медицинской генетики:

1) анализ проблем, связанных с дальнейшим совершенствованием методов пренатальной диагностики;

2) осознание все возрастающей опасности того, что оценка человеческих качеств во все большей мере будет производиться с использованием биологических категорий.

Большинство генетиков ФРГ считают, что здоровье не является целью, а может служить лишь средством, к которому мы прибегают, стремясь помочь пораженному болезнью индивиду.